件, テーマ別情報・窓口「障害者の家族」. ダウン症のお子さんをもつきょうだいたちは、どんな思いをもっているのでしょうか。 きょうだいたちにはそれぞれの思いがあり、時には悩むこともあるでしょう。面と向かってはなかなか伝えられない親とは違う感覚を知る手がかりにしてください。 ®ãŒã‚り、その分たくさん頑張らなきゃいけない。 無事に出産を終えたあと、 自分たちのもとに生まれてきた子が ダウン症だとわかると 「なぜ、私たちのところにダウン症児が 生まれてきてしまったのだろう」 「 100 91 ダウン症の症状は特徴的な顔や知的・身体的な発達の遅れなどがあります。しかし、子育てにおいてそれらは特別なものではなく、誰にでも発生し得る事柄であることが多い。ダウン症の症状で大変なことについて事前に知ってもらうことがオイタパパの務めだと考えています。 本当に気持ちが暗くなるし希望が持てない。 稲川淳二さん、障害者の親として衝撃告白 「次男に死んで欲しいと思う気持ちあった」 2012年05月24日17時54分. 人の体、細胞には通常22対の染色体が存在していますが、このうち21番目の染色体が3本になってしまうことで発症するのが、21トリソミーと呼ばれるダウン症候群。染色体異常のため発生を抑えたり治療することはできず、多くは流産や死産となり、実際に生まれることができるのは2割ほどです。, 無事に生まれることができても、先天性心疾患や知的障害、筋力が弱いなど、さまざまな症状があらわれますが個人差が大きく見られます。成長とともに普通学級に通う子、特別支援学級に通う子、それぞれの状況に合わせた治療やサポートを受けることで、生活も難しくはありません。, ダウン症は寿命も50～60歳と長くなっており、さまざまな分野で活躍している著名人も多くいます。ただ、実際に子育てをするお父さん・お母さんにとっては、乗り越えなければならない壁がいくつもあるでしょう。もしも我が子がダウン症だったら…と考えたとき、どのような選択をすれば良いのでしょうか。, ダウン症のような遺伝子疾患は、お母さんのおなかの中にいるときに調べることができるようになっています。, NIPTを受ける方は年々増えていますが、その目的は病気や異常を見つけることではなく、その先にあるのではないでしょうか。万が一ダウン症をはじめとして遺伝子疾患の疑いがあったり病気が見つかったりした場合、赤ちゃんへの負担を減らしたり、最適な出産方法や育てていくための環境作りを行っていくことが真の目的です。時に、NIPTが「命の選別」と言われることもありますが、本来の目的はそうではないのです。, ダウン症は21番目の染色体に異変があることで起こる「21トリソミー」という疾患ですが、他にもNIPTで調べられる13トリソミーや18トリソミーに比べると出生率も生存率も高いのが特徴となっています。21トリソミー(ダウン症)は約1000人にひとりの割合で起こり、高齢出産になるほどその割合は高くなる傾向にあります。, 参照：EUROPEAN JOURNAL OF PEDIATRICS(欧州小児科学誌), 【https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2962780/】, NIPTを受けて異常ありと診断された場合、つまり「陽性的中率」が高い結果が出た場合には、そのうちの9割が中絶という道を選んでいることがわかっています。陽性的中率とは、NIPTを受けた結果「検査で陽性と判定され、確定診断を行って実際に病気だった確率」のことを指します。, NIPTの結果ダウン症だと診断されると、果たしてこの検査を受けてよかったのかと悩む方も少なくありません。ただ、前述のとおりNIPTを受ける目的は、万が一病気が見つかったときのために「備える」ことです。もちろん、中絶という道を選ぶ方も多い一方、その事実を受け入れて最善の方法で出産に臨み、最善のサポートを受けるべく準備を行う方も多いことを知っておいてください。, ダウン症は、個人差がありますがさまざまな合併症が起こり得る疾患ですし、いくら寿命が延びているとはいえど、未来がどうなるのかを予測することはできません。, 親である自分たちがいなくなったら、この子はどうなるの？通院や療育でどれくらい費用がかかるの？成長はどうなるのか、きちんと学校に行けて就職はできるの？, さまざまな思いが、絡み合うでしょう。ただ、これらの課題についてひとつずつ不安を取り除き、解決していくのがNIPTを受ける際の「カウンセリング」です。, 我が子がもしダウン症であると考えたとき、どのような不安が生まれるのか。ダウン症について正しい知識を身に着けて理解し、これから始まる子育てについてしっかりと向き合うために行われるのがカウンセリングです。, 出産・子育てへの不安を解消するにあたり、よく挙げられる不安について見てみましょう。, 合併症が起こりやすく、出産直後から成長過程、成人後も注意が必要ではありますが、通院や治療のための費用を工面することが大変というイメージが強く持たれています。ですが、ダウン症の子を育てるにあたり、さまざまな行政のサポートを受けることができます。, これらの助成金を受けられるほか、「療育手帳」や「身体障害者手帳」など、障害や疾患のある方がさまざまな制度を活用するためのサポートもあります。各自治体によって独自の助成を行っていることもあり、産前にしっかりと調べ、申請の準備を行っておくと良いでしょう。, ダウン症は成長スピードがとてもゆっくりで、ハイハイしたり歩いたりという運動も遅いのが特徴です。これは筋肉の発達がゆるやかなため、通常は4か月前後で首がすわり、1歳前後で歩くという過程も少し後になりますがゆっくり成長していきます。それでも、程度によってはごく普通に小さいうちから保育園に通うことも可能だったり、早期療育によって著しい発達を見せたりと、QOLを高めてあげることはじゅうぶんに可能です。筋肉の発達を促したり、言葉をかけるコミュニケーションを積極的に行うことで、成長のスピードアップを図ることが可能なこともわかっています。, ダウン症は、重い合併症が起こることも少なくありません。出生時にすぐわかるものもあれば、中には成人してから発症するものもあります。, 【http://www.aichi-colony.jp/library/pdf/1_04_downsyndorome_adulthood.pdf】, こうした合併症を完全に防ぐことはできませんが、変化に気づいたときに早急に・適切な処置を受けることで悪化を防ぐことができます。そのためにも、ダウン症の症状に合わせて医師と連携していくことが大切です。, このように、ダウン症の疑いがあったり実際にダウン症だとわかった場合、出産・育児をするにあたってどんな不安があるのかを明確にすることが必要です。その上で、ひとつずつ不安をなくしていくための対策を立てたり、周囲への協力を仰ぐなど具体的な環境つくりをすることで、赤ちゃんが少しずつ成長していくとともに、親も少しずつダウン症の我が子を受け入れるための準備ができるのです。, 「ダウン症の子」として育てるのか、それともこの子はこの子の個性とおもい育てるのか。言うは易しですが、実際に多くのダウン症の方が成長し、学校へ行って友だちを作り、就職して自立し、中には結婚している方もいます。これまでのイメージのみでダウン症について悲観するのではなく、まずダウン症がどのようなものなのかをきちんと理解することが必要です。, NIPTを受けるにあたり、まずは適切なカウンセリングを経て、不安が軽減されたり悩みが解消される機会が多くなることが望まれます。新型出生前診断は、母体にとってリスクなく受けられる検査方法ではありますが、その一方で検査にあたってのメリット・デメリットを理解しなくてはなりません。万全のサポートを受けるためにも、夫婦で話し合って答えを導き出すためにも、日本医学会が認定したNIPT実施施設で検査・カウンセリングを受けるようにしましょう。, 育てること、諦めること、産まれてからのこと。夫婦で話し合い、カウンセリングのもと信頼できる医師としっかりタッグを組むことで、親としての心を強くしていくことができるでしょう。. 0000001346 00000 n 親からの愛情不足は、大人になってから、その人の人生に暗い影を落とす。 もし親がダウン症だったら、その子どもはどのように … ダウン症の赤ちゃんは筋力が乏しいため、疲れやすく、よく寝ると言われています。また、睡眠中、1時間に5回以上無呼吸（10秒以上息が止まる）状態が出現する睡眠時無呼吸症候群が頻繁に見られます。 合併症. 印刷. November 18, 2020 | No Comments. だから夢なんて持ちにくい。 この記事では「ダウン症の遺伝する確率」について現役の医師が詳しく解説しています。さらに、「ダウン症の親が子供を産む場合に子育てができるのかどうか」についても解説しているので、ダウン症の子が結婚した際の不安を軽減することができます。 妹がダウン症です。母はなんらかの人格障害者、あるいはただの毒親です。 私は子供の頃は妹が大好きでいつも一緒に面倒を見ていましたが、中 だから簡単に夢を持てて叶えようと努力できるのはありがたいことです。その裏には親の支えだったりサポートがあるから。しょせん一人では叶えられません。お金がないと叶いません。お金を出してくれるのは親です。 また、ダウン症の親の多くは、ダウン症のネガティブな情報が入りすぎているので、理想をイメージすることが出来ない場合が多いです。 ただそういう人でも、行動ではなく、楽～にイメージしてみましょう。 「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」 報告書（第1報）の公表について 11 月18日（水）14時より厚生労働省記者クラブにて会見・ご説明を 2します。 リリース内容については、会見後の報道解禁とさせていただきたく、よろしくお願い 2 ダウン症の子を育てる未来. こんな会があるのがおかしい 人間社会と障害者への侮辱だろ . でもそのなかでも頑張りたいです。でも辛いってことを周りに知って欲しい。, 投稿日時：2015å¹´06月05日 11時30分, 現在のカキコミ253件中 障がいがあるからといってチャレンジする機会がなくなるのはおかしいのでは？」 そう言って、何かあるたびに「一緒にやらせてみてください」と言い続け、担任の先生と話し合い一緒に考えてきた。古市さんの熱意が通じ、やがて学校側にとっても、同級生達にとっても“古市くんも一緒に� ダウン症の併発症（合併症）といわれるものも、一般の子がかかるような病気の頻度が少し上がるだけです。また、ダウン症のある人にはあまりみられない病気もあります（たとえば、真性喘息、川崎病、新生児仮死による重い脳性麻痺、癌など）。 病気に対して神経質になりすぎてはいけま� 113 風吹けば名無し 2020/01/30(木) 23:05:22.56 ID:IwGZcqCn0 >>106 出産前にわかるようになったからな . g @"U#2 =@ h݋ gk s = w $| s . ダウン症児の顔やその他体には同じような特徴があります。ダウン症の子どもを持つまではみな同じ顔と思っていました。実際は親に似て生まれてくるのですが、特徴的な顔つきである事は事 … ダウン症にはさまざまな合併症があります。 私も出生前診断をして … 35 ... 中学校でダウン症の親が語る講演聞かされて産まないようにしようって感想書いたら怒られたわ . 0000003427 00000 n ダウン症というこの世界のギャップから不安を消し、子供と安心して楽しい未来を一緒に作ります ダウン症 親 おかしい 6. ダウン症の子を産んだ奥さんは、ダウン症の子をどうするかではなく、ラミちゃんの様に、そういうことは、実は問題ではないんだよ。。という、深い囚われの無い、自由自在な心を知る。。自分の勉強。。自分の為なのです。 ダウン症は小さなうちは親の負担は小さく、通常の親とそれほど変わらないでしょう。というのは、小さなうちは物覚えや動作が少々遅い程度で通常の子供とそれほど変わらないからです。また、小さなうちは通常の子供もダウン症と同じくらい親に負担をかけるからです。 ダウン症は小さな� 遺伝子疾患の中でももっとも多いのが、ダウン症です。 人の体、細胞には通常22対の染色体が存在していますが、このうち21番目の染色体が3本になってしまうことで発症するのが、21トリソミーと呼ばれるダウン症候群。 第三者は表面的な所を見て批判するのはおかしい、それであれば安心して生活出来るよう手を差し伸べるべきで親が他界しても生きられるよう行政は考えるべきですよ。 21. 0000010681 00000 n 0000002730 00000 n 新出生前診断の広 ～ ダウン症のお子さんを持った親御さんは覚悟を持って子育てしていらっしゃるんですね。 五体満足に生まれてきた我が息子は今、精神疾患鬱病になっています。 30過ぎた息子ですが、親の責任持って覚悟を決めて向き合って行こうと思います。 匿名 より: 2020/09/28 11:06.
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