als 家族できること

家族と暮らす人も多いですが、24時間の介助制度を使って 1 人ぐらしをしている人も何人もいます。事業などを経営している人もいますし、生活保護の人もいます。 ALSの特徴として、以下の点があります。・筋肉は動かなくても感覚はあること訪問先の利用者様は人工呼吸器を使用しており、ナースは気管内吸引などの医療的支援はもちろんのこと、できるだけ気持ちよく生活できるよう洗髪や清拭などの清潔ケアほか身の回りのお世話も行っています。. als初期に支援者が最優先すべきことまとめ. 次に、《家族性（遺伝性）als 》について説明していきます。 alsの5％～10％は家族内で発症することがあり、家族性als と言われます。＜家族性alsの症状・発症年齢＞家族性でも、症状は基本的には孤発性のalsと同じです。 ”alsはきっといつか治る病気だ”という強い意志をもちながら、alsの理解を深める為の啓蒙活動に取り組んでいる。仕事や子育てをしながら、夫と2人の子供と楽しく生活している。次に、家族の介護負担を軽減することが必須であるにもかかわらず、alsのケアをできるヘルパーさんがとても少ないという現状がある。介護事業所も介護保険対象のケアのみ提供している事業所が多く、自立支援法の重度訪問介護のケアを引き受けてくれる事業所は少ない。これを参考にすることで、在宅人工呼吸器装着 als療養者に対する専門的な看護が提供され、同時に、「当面の措置として」の「家族以外の者によるたんの吸引」に、訪問看護師が適切に対応できることを期待している。そして、 ALSになっても新しい出会いがいっぱいある. また、呼吸筋の低下から肺炎なども起こしやすくなってしまいます。. 家族からの手紙をちらりとみて、最優秀をとったことを褒めていなかったと、とっても下手くそな撫で方で言われる。「もしかして、神官長も最優秀を取った時は褒めてもらったのですか？」今まで見たことのない思慕の浮かんだ顔。 als患者とその家族の、出口の見えない闘病生活. 現在のコロナ禍では病院・施設では面会を禁止しています。ご家族には面会できないやるせなさがおありでしょう。面会禁止には理由がありますし、その中でもご家族ができること、やってはいけないことがあります。ご家族ができる、これらのことを解説します。一人の人間として. als（筋萎縮性側索硬化症）の最新情報（コミュニケーション障害）を紹介。als患者さんの今あるコミュニケーションの機能をできるだけ維持する方法、コミュニケーションが障害されたときのサポートなどについて解説します。在宅（療養）生活にあるALS患者が利用することが多いと考えられるサービスは、介護給付における居宅サービスのうち、「訪問介護」、「訪問入浴介護」、「訪問看護」、「訪問リハビリテーショ当院の「在宅療養なんでも相談室」から私に、患者さんの紹介がありました。 ALSは、運動神経系が少しずつ老化し使いにくくなっていく病気です。運動神経系の障害の程度や進行速度は個々の患者さんでみな異なっています。知覚神経系は障害されないと言われています。ALS患者さんは、長い間、発症後３～５年で生じる呼吸筋麻痺や嚥下筋麻痺で亡くなる病気とされてきました。しかし、現在では呼吸の補助や経管栄養、胃ろうなどの発達により、長期に療養することが可能となってきています。呼吸の補助をしながら療養している患者さんでは、会話による意思疎通が図りにくく … 同報告書においては、在宅ALS患者が家族の介護のみに依存しなくても、円滑な在宅療養生活を送ることができるよう、①訪問看護サービスの充実と質の向上、②医療サービスと福祉サービスの適切な連携確保、③在宅療養を支援する機器の開発・普及の促進及び④家族の休息 (レスパイト)の確保のための施策を総合的に推進するなど、在宅ALS患者の療養環境の向上を図るための措置を講ずることが求められ、 … 今回、執筆の機会をいただき、父親がALSに罹患してから、今日に至るまでの中で、学んだこと･得たことを家族の立場から記したいと思います。. そのような患者様は、ご自身がとてもつらい思いを感じていると思います。. この基金による救済策が今後、ALS療養者にとってどのような影響を及ぼすかは定かではないが、全国のALS療養者に対して、NPPVの導入時から重度訪問介護の利用が進めば、単身者も自宅で安心して療養でき、同居家族も深夜早朝も自分の布団で眠ることができるようになるだろう。【無料試し読みあり】Monacoの空へ2 ALAS～輝ける翼～ 3（野部利雄）:週刊ヤングジャンプ）空と、不沈艦・石山との試合が、ついに始まった！脅威的な打たれ強さと重いパンチで圧力をかける石山に対し、空は得意のスピードとコンビネーションで真っ向から挑む。のals（筋萎縮性側索硬化症）患者を紹介する．お二人の在宅生活やご家族の努力などを振り返り，「生ききる」を支えるために必要だった事柄などについて考えたい． Ⅱ．alsについて alsは，随意運動神経が選択的かつ進行性に変性・消 ALSの患者様・ご家族に対して訪問看護師のできることは？. ALS患者の住まいとコミュニケーション近年、医療技術の進歩や福祉サービスの充実によって、在宅生活を選択する als（筋萎縮性側索硬化症）患者が増えています。このパンフレットでは、安全で快適な在宅生活を可能にするための住まいと筋萎縮性側索硬化症（ALS）は手足をはじめ、全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく神経難病です。身体が自由に動かなくなっていく過程で、患者さんの中には発症前より感情表現がオーバーになったり、気持ちをうまくコントロールすることが難しくなったりする方がいます。他にも、自分の意思とは異なる表情が現れてしまう感情失禁（情動調節障害）という症状がみられることもあります。, 感情の変化が現れると、患者さんを介護するご家族やヘルパーさんは戸惑ったり、精神的に疲弊したりして患者さんとうまく関係を築けないケースもみられます。ALSには感情に関する症状や変化が伴うことを、患者さん自身やご家族、ヘルパーの方々が理解しておくことは、お互いの関係を良好にしていくためにも有効と言えます。, 今回は、あまり知られていないALSと感情の変化について、またご家族が置かれている状況やその解決策について、神経内科専門医の沼山貴也先生（狭山神経内科病院）にお話を伺いました。, ――ALSの患者さんが健康であったときと比べて、感情表現がオーバーになったり、性格が少しきつくなったりすることがあると聞きます。こうした変化は実際にみられるものなのでしょうか。, ALSは難病であり、現時点では治らない病気です。治療法もなく、進行して身体が思い通りにならない現実に直面すれば、大いに戸惑い、悲しんだり自分の運命に怒りを持ったりすることは無理もないことであり、正常な感情の変化であると思います。また、周囲にやり場の無い自分の感情をぶつけることは稀ではありません。, （ALSを発症しても）意識や認知などの脳の機能に関しては問題ないと言われているので、一時的な感情の変化だけでなく精神的にも大きなダメージを受けていて当然だろうと思います。またALSに限らず神経難病にかかった患者さんが、ある種の精神症状、代表的にはうつといったものを合併することは、稀ならず経験するものです。, これがうつ病なのか病気に至らないうつ状態なのかは、精神科の先生でないと鑑別が難しいのですが、いわゆる気分が落ち込んで仕方がない、落ち込んでばかりもいられないと思いつつもその状態から抜け出せない、というのも感情の調節がうまくできない症状の一つと言えるのかもしれません。, うつの治療については、状況に応じて精神科の先生に診てもらったり、神経内科医が使える範囲の抗うつ薬を処方したりすることもあります。, こうした感情は、患者さんが自分の疾患を徐々に受け入れていく過程で現れることがあるかと思います。もちろん全ての人が感情的な反応を示すとは限りませんし、「そういう病気になったんだったら仕方ない」とすごくサバサバしている人もいます。, ――患者さんが周囲に対してきつく当たって、ご家族やヘルパーの方々とうまく関係を築けないこともあると聞きます。このような攻撃的な姿勢は、疾患から来るものなのでしょうか。, 怒ることに関しては、もともとの患者さん自身のキャラクターもあるでしょう。ただ、病気は四六時中ついて回るわけで、患者さんが病気から解放される時間はありません。そういう状況に対してやり切れない怒りは常にあると推測できますし、それが表に出たときには他人に対する攻撃性ということになりえるでしょう。, 健常者であっても一度怒り始めるとある程度吐き出さないとなかなかおさまらないものです。そうした感情が全て病的であるのか、という正常と病的の線引きはすごく難しいと感じています。, ただ、温厚で優しかった人が極端に攻撃的になるなど、性格変化が認められるケースでは、ALSに限っていえば前頭側頭型認知症が背景にあるかもしれません。ある程度攻撃的な傾向がみられたときに、頭のCTを撮って前頭葉や側頭葉に萎縮がみられた場合などは、前頭側頭型認知症を合併している可能性があります。, ――患者さんが健常なときよりもきつく思えてしまったり、感情的に見えたりするとき、介護するご家族やヘルパーはどう捉えれば、患者さんとうまく付き合っていけるのでしょうか。ALSを発症するとコミュニケーションが取りづらく、感情の確認が難しいと思うのですが。, 患者さんがまだ病初期で詳細にコミュニケーションが取れて余裕がある状態であれば、怒りがどうしてもおさまらないといった、内面の感情の動きを相手に伝えることができるかもしれません。コミュニケーションが困難になってくると患者さんの抱いている感情を読み取ることは非常に難しいのですが、「そういうこともある」と理解していることは大事だと思います。, ALSは大変な病気ですから、患者さんは色々な意味で感情的に不安定、あるいは精神的に重いものを抱えています。その状況をどのように表したりとか、どういう風に処理して良いのか分からないと思います。そのような状況を踏まえて、周囲の方は「大変な病気だから、悲しい気もち、辛い気持ちを表に出すのは当然だろう、人によっては攻撃的になってしまうこともある」と知っておくことは大事なことであると思います。, ただ、知っていたからといって、介護する方の気持ちが本当に楽になるかはわかりません。患者さんのご家族が介護されているようなケースでは昔元気だった頃の親御さんをよく知っているだけに、病気の影響だと知っていれば仕方ないと思えるかと言われても難しいこともあると思うのです。, また、攻撃的な感情を受け止めるばかりだと病んでしまうという方もいらっしゃいます。ご家族だけでなく医療・介護スタッフでも患者さんから厳しい言葉を言われれば辛いと思う人はいますし、そこは客観的に捉えて割り切る、気にしない、やり過ごすなど受け止め方や扱い方は人それぞれだと思います。, ――ご家族が中心となって患者さんを介護している場合、かえって関係がうまく構築できないケースもあるようですね。, 色々なご家族がいらっしゃいますが、冷静さを保っているように見えても内心はそうとは限りません。第三者であれば、ある程度距離を持って接することができますし、状況を客観的に冷静に把握してアドバイスをもらえるかもしれません。, 患者さんに「絶対に他人に見られるのが嫌だ」という思いがなければ、第三者に関わってもらうことで、精神的、感情的なトラブルは減る可能性があると思います。, 患者さんの感情のコントロールが大変という状況はありますが、介護していく中で、ご家族も不安定な状態になってしまうことはあります。患者さんとご家族は一体と考えていいかもしれません。医療関係者は、神経難病を診ていく上で、患者さん本人もご家族も苦しい思いをしていることを、忘れてはなりません。, ヘルパーの方や身近な人がいれば、悩みを打ち明けて精神的なバランスを維持していくことは必要です。また医療スタッフも第三者の立場です。相談してほしいですし、既に無意識のうちに相談されていると思います。, 小児がんを考える：国立成育医療研究センター小児がんセンターこどもサポートチーム, 2018/2019シーズンのインフルエンザ対策：ワクチンは足りる？新薬「ゾフルーザ」の効き目は？, 写真は一部を除きイメージです。記事の内容は診断・治療行為ではなく、また特定の治療を薦めたり、治療の効能を保証したりするものではありません。診断・治療に際しては、必ず適切な医療機関を受診してください。サービスの利用に伴い発生した損害について、弊社は一切の責任を負いかねます。. q4 家族が疲れて暴言を吐きます。もう、独り暮らしをしたい。長期療養中に家族関係がこじれてしまうことがあります。公的制度と使うなどして、家族はできるだけ介護をしなようにしてください。 with alsは、alsの課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦できるボーダレスな社会を創造することをミッションとして活動する団体です。人は誰しも、有限な時間の中で生きています。家族 … 難病のalsでも、できることを、どんどん増やす方法。こんにちは。ALSの三浦弥生です。あなたが、ALSになっても、生きていける病です。人工呼吸器で呼吸をし… 以前から、つくづく感じていることがあります。障がいを抱えている方の中には、snsを通じて、情報発信している人もいます。私は、見ている人が明るくなるような、ポジティブなことを発信しようと心掛けていますが、それとは逆に、自分の大変さばかり発信す先ほどの質問をした後輩の松田さんにたずねました。胃ろう？コミュニケーション？人工呼吸器の意思決定？さあ、STとして何を優先すべきでしょうか。その前に確認しておきたいことがあります。家族だからこそ、弱いところを見せられない方がいます。経験上、発症まで家族の中心にいて、家族を支える役割を担ってきたタイプの方に特に多いです。利用者さんは、松田さんを自分の気持ちを受け止めてくれる存在と認識して … そのような思いから、「alsの克服と患者が人間としての尊厳を全うできる社会の実現を目指し、一日も早いalsの原因究明と治療法の確立および患者・家族が安心して療養できる医療・福祉体制を作ることを目的」とする日本ALS協会活動に参加しています。この病気はなかなかの難敵だが、幸いなことに先人たちの経験から、次に起こる症状が容易に予見できる。. ご家族が難病と診断されてしまった方の中には、患者さんと同じくらい、あるいはそれ以上に心配と不安に悩まされている方も多いでしょう。がん（癌）の患者さんのために、家族ができるサポートをご紹介しています。患者さんの話をよく聞き、寄り添うことが大事です。書籍やインターネット、講演会などで情報を集め、自分に何ができるかを考えることも大切です。＜がんを学ぶファイザー株式会社＞同報告書においては、在宅ALS患者が家族の介護のみに依存しなくても、円滑な在宅療養生活を送ることができるよう、①訪問看護サービスの充実と質の向上、②医療サービスと福祉サービスの適切な連携確保、③在宅療養を支援 als患者の在宅療養が家族にとって過重な負担になっている切実な実態と現状では制度があってもそれが実行されていないなどの理由があいまって24時間365日、訪問看護等によってたんの吸引を実施できる体制にないことが明らかにされた。摂食嚥下障害への対応だけでなく、als患者さんのqolを維持し、生活を支えるためにできることはたくさんあります。alsは難病として理解されており、地域連携体制が比較的スムーズに立ち上がります。医療従事者、福祉や介護の専門家、患者さんやご家族が“できることはたくさんある”という共通理解を持って取り組んでいくことが大切です。（2017.04取材） ALSとは「筋萎縮性側索硬化症」のことで、運動を司る神経(運動ニューロン)に障害が及び、手足・喉・舌などの筋肉が徐々に痩せていく難病です。原因は未だ完全に解明されていませんが、神経系の老化や遺伝子の異常などが原因であるという見方が強く、徐々に原因が明らかになってきています。また、ALSの根治治療は存在しておらず、症状の緩和や進行の遅延を主として治療を行っていくため、発症から死亡までの期間は概ね2~5年で、多くは呼吸不全で死亡します。よって、ALSを患う患者に対する … 筋萎縮性側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis：ALS）のうち約5％は家族歴を伴い、家族性筋萎縮性側索硬化症（家族性ALS）とよばれる。家族性ALSの約2割では、フリーラジカルを処理する酵素の遺伝子の変異が報告されている（ALS1）。負担が大きい時期と推測できる。 als家族の介護負担の研究（中川2010）では、早期より進行に合わせた適切な介護サービスを利用することの必要性が提言されている。しかし、als 介護の先行研究のほとんどは、「家族」介護の負担を介護内容と介護量から示万が一家族の誰かが感染した状況になった場合に、対応できるよう、知識として知っておくことが必要です。今回は、日本感染症環境学会の情報をもとに、ご家族に新型コご家族に新型コロナウイルスの感染が疑われる人、感染者がいる場合、同居の家族が注意するべき点を8つお伝えします。家族にできること ① 家庭を安心できる療養の場にする自分は安全な場所にいる・守られているという感覚を与える. ミシュラン二つ星を持つ東京・外苑前のフレンチレストラン『フロリレージュ』のオーナーシェフ、川手寛康氏が監修する白井屋ホテルのメインダイニング『the RESTAURANT』。群馬・前橋の食材に焦点を当て、ワールドクラスのクオリティで世界に向けて発信していくという、Localか … 今の時代、本人とご家族が望めば、在宅で呼吸器を着けて暮らすことは難しくありません。 ALSは人生の終わりではなく、ずいぶん乗り越えやすい病になったと感じています。筋萎縮性側索硬化症(als)の患者の家族のケアについて在宅で介護を行う場合、家族の援助の割合が多くなってきます。その為に家族に対する介護負担の軽減が必要になってきます。孤発性の筋萎縮性側索硬化症の原因は … 次に、《家族性（遺伝性）als 》について説明していきます。 alsの5％～10％は家族内で発症することがあり、家族性als と言われます。＜家族性alsの症状・発症年齢＞家族性でも、症状は基本的には孤発性のalsと同じです。多くの場合は遺伝しません。両親のいずれかあるいはその兄弟、祖父母などに同じ病気のひとがいなければまず遺伝の心配をする必要はありません。その一方で、全体のなかのおよそ5％は家族内で発症することが分かっており、家族性alsと呼ばれています。家族が自分のためにできる心のケア 4) 家族が自分自身のためにできる心のケアについて、さまざまな提案がされています。心のケアに正解はありません。何か1つでもピンとくるものがあったら、試してみてはいかがでしょうか。セルフケアの6段階 alsを発症すると、患者さんはこれまで通り動くのが困難になります。その過程で、「感情の変化」が現れることがあります。この感情の変化は、患者さんだけでなく周囲で支えるご家族も理解しておくと、お互いの関係構築の一助になるかもしれません。海野幸太郎. まず、最初にALSについて簡単に説明します。. 私は、現在、在宅で筋萎縮性側索硬化症（ALS）に罹患した父親を家族で介護しています。. 家族は同い年の妻、小学5年の長女（11）、小学2年の長男（8つ）との4人。3ldkの自宅はにぎやかで、家族の息吹を感じて暮らしています。私にとって家族は、生きる意味そのもの。筋萎縮性側索硬化症（als）になっても、家族と暮らせる。心構えをして、準備をすることも可能だ。. がんに伴って生じるさまざまな「つらさ」はお互いに影響しあって、その人の総体的な「つらさ」となって現れます。ここでは、患者さんのご家族の視点から家族ができることをご紹介します。「家族が余命宣告を受けたらやっておきたい7つのこと」こちらのページは「よりそうお葬式」が運営しています。「よりそうお葬式」はご家族・親族中心でゆっくりお見送りができる小規模の家族葬をセットプランでご提供しています。 2019年7月、筋萎縮性側索硬化症（als）に罹患している船後靖彦議員（62才）が参議院選で初当選した。船後議員の登院などでも注目されるようになったこの病気は、手足や喉、舌などの筋肉や、呼吸に必要な筋肉の力がなくなっていく国の指定難病だ。子供は、自分は安全で守られているという感覚が満たされてはじめて、頑張ろう、成長しよ … 1．alsの進行を遅らせる作用のある薬：リルゾール(商品名リルテック)という薬が使われます。 2．対症療法（様々の症状を軽くする方法） 1）alsにともなって起こる筋肉や関節の痛みに対しては毎日のリハビリテーションがとても大切です。家族でいろんな所へ出掛ける三保さん（中）。. ナースの皆様はご存知だと思いますが、ALS (筋萎縮性側索硬化症)とは神経の変性により筋萎縮をきたす疾患で指定難病とされています。. 私の筋萎縮性側索硬化症（ALS）への向き合い方を中心に連載を進めてきましたが、皆さんどう感じましたか？. ドラマやアイスバケツチャレンジでALSについて世間一般の認知度も上がりました。あなたも臨床で何度か受け持たれたことがあるかもしれませんね？さて、私たち訪問看護師が在宅ALS患者さんにできることとは何か？その役割をお伝えしていきます。 alsと一口に言っても、その発病年齢でかなり家族の負担や苦悩は変るのではないでしょうか。 50代や60代での発病の場合なら、既に子供は成人し、収入も患者本人の障害年金と、子供達の収入でかなり余裕のある生活が確保できます。 1.入会のメリットを教えてください。主に3つのメリットがあります alsに関する情報の入手患者の生活、医療制度のほか、alsに関する研究や治療法などを掲載した機関誌「jalsa」（年3回発行）をお送りします。信頼できる内容のみを会員の皆様そのうち家族歴があるものは約5％である。家族性alsのうちsod1遺伝子の異常が原因となるものが約20％を占め、次いで頻度が高いのはfus遺伝子異常である。病態. 私の筋萎縮性側索硬化症（ALS）への向き合い方を中心に連載を進めてきましたが、皆さんどう感じましたか？この病気はなかなかの難敵だが、幸いなことに先人たちの経験から、次に起こる症状が容易に予見できる。心構えをして、準備をすることも可能だ… 進行していく病のため、食事・入浴・更衣など今まで当たり前にできていたことが徐々に人の手を借りないとできなくなってしまいます。. ご家族の皆さんへご家族、介護者の方ができること. 難病のalsでも、できることを、どんどん増やす方法。こんにちは。ALSの三浦弥生です。あなたが、ALSになっても、生きていける病です。人工呼吸器で呼吸をし… als初期に最優先すべきことは患者さんとの「信頼関係を作る」ことだと考えます。信頼関係が、意思決定の場面で、tlsになったときに、als患者の心を … ALS患者の在宅療養については、家族が24時間体制で介護を行っているなど、患者・家族の負担が大きくなっており、その負担の軽減を図ることが求められている。このため、在宅ALS患者の療養生活の質の向上を図るための方策や、ALS患者に対するたんの吸引の医学的・法律的整理について、「看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関する分科会」において検討されてきたところであるが、今般、報告書が別添1のとおり取りまとめられたところである。, 同報告書においては、在宅ALS患者が家族の介護のみに依存しなくても、円滑な在宅療養生活を送ることができるよう、①訪問看護サービスの充実と質の向上、②医療サービスと福祉サービスの適切な連携確保、③在宅療養を支援する機器の開発・普及の促進及び④家族の休息(レスパイト)の確保のための施策を総合的に推進するなど、在宅ALS患者の療養環境の向上を図るための措置を講ずることが求められ、その上で、在宅ALS患者に対する家族以外の者(医師及び看護職員を除く。以下同じ。)によるたんの吸引の実施について、一定の条件の下では、当面の措置として行うこともやむを得ないものと考えられると整理されている。, 在宅ALS患者の療養環境の向上を図るための措置を講じていくことは重要であり、また、たんの吸引については、その危険性を考慮すれば、医師又は看護職員が行うことが原則であるが、ALS患者の在宅療養の現状にかんがみれば、在宅ALS患者に対する家族以外の者によるたんの吸引の実施について、下記の条件の下では、当面のやむを得ない措置として許容されるものと考える。, 貴職におかれては、同報告書の趣旨を御了知の上、関係部局間の連携を密にし、管内の市町村(特別区を含む。)、関係機関、関係団体等に周知するとともに、ALS患者の在宅療養の支援について適切に対処するようお願いいたしたい。, また、同報告書3の(2)のⅳ)の患者の同意に係る同意書の例(別添2)を併せて送付するので参考にされたい。, なお、今回の措置の取扱いについては、3年後にその実施状況や在宅ALS患者を取り巻く療養環境の整備状況等について把握した上で確認することを申し添える。, おって、当省関係部局からもALS患者の在宅療養の支援に関する通知を発出することとしているので、御留意願いたい。, (1)　入院先の医師は、患者の病状等を把握し、退院が可能かどうかについて総合的に判断を行う。, (2)　入院先の医師及び看護職員は、患者が入院から在宅に移行する前に、当該患者について、家族や在宅患者のかかりつけ医、看護職員、保健所の保健師等、家族以外の者等患者の在宅療養に関わる者の役割や連携体制などの状況を把握・確認する。, (3)　入院先の医師は、患者や家族に対して、在宅に移行することについて、事前に説明を適切に行い、患者の理解を得る。, (4)　入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び看護職員は、患者の在宅への移行に備え、医療機器・衛生材料等必要な準備を関係者の連携の下に行う。医療機器・衛生材料等については、患者の状態に合わせ、必要かつ十分に患者に提供されることが必要である。, (5)　家族、入院先の医師、在宅患者のかかりつけ医、看護職員、保健所の保健師等、家族以外の者等患者の在宅療養に関わる者は、患者が在宅に移行した後も、相互に密接な連携を確保する。, 入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員は、当該患者について、定期的な診療や訪問看護を行い、適切な医学的管理を行う。, 入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員は、家族以外の者に対して、ALSやたんの吸引に関する必要な知識を習得させるとともに、当該患者についてのたんの吸引方法についての指導を行う。, 患者は、必要な知識及びたんの吸引の方法を習得した家族以外の者に対してたんの吸引について依頼するとともに、当該家族以外の者が自己のたんの吸引を実施することについて、文書により同意する。なお、この際、患者の自由意思に基づいて同意がなされるよう配慮が必要である。, (1)　適切な医学的管理の下で、当該患者に対して適切な診療や訪問看護体制がとられていることを原則とし、当該家族以外の者は、入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員の指導の下で、家族、入院先の医師、在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員との間において、同行訪問や連絡・相談・報告などを通じて連携を密にして、適正なたんの吸引を実施する。, (2)　この場合において、気管カニューレ下端より肺側の気管内吸引については、迷走神経そうを刺激することにより、呼吸停止や心停止を引き起こす可能性があるなど、危険性が高いことから、家族以外の者が行うたんの吸引の範囲は、口鼻腔内吸引及び気管カニューレ内部までの気管内吸引を限度とする。特に、人工呼吸器を装着している場合には、気管カニューレ内部までの気管内吸引を行う間、人工呼吸器を外す必要があるため、安全かつ適切な取扱いが必要である。, (3)　入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員は、定期的に、当該家族以外の者がたんの吸引を適正に行うことができていることを確認する。, 家族、入院先の医師、在宅患者のかかりつけ医、訪問看護職員、保健所の保健師等及び家族以外の者等の間で、緊急時の連絡・支援体制を確保する。, ○　ALS患者のたんの吸引については、当該行為が患者の身体に及ぼす危険性にかんがみ、原則として、医師又は看護職員が行うべきものとされてきた。, ○　在宅ALS患者にとっては、頻繁にたんの吸引が必要であることから、家族が24時間体制で介護を行っているなど、患者・家族の負担が非常に大きくなっており、その負担の軽減を図ることが求められている。, ○　このような現状にかんがみ、在宅ALS患者に対するたんの吸引行為についての患者・家族の負担の軽減を図るための方策について検討するため、平成15年2月3日に当分科会が設置された。, ○　当分科会においては、ALS患者、家族、看護職員、ホームヘルパー等の関係者からヒアリングを行うなど、在宅ALS患者の療養生活の質の向上を図るための看護師等の役割及びALS患者に対するたんの吸引行為の医学的・法律学的整理について、8回にわたって検討してきたところである。, ○　今般、当分科会として、これまでの議論を整理し、本報告書を取りまとめたので、これを公表するものである。, ○　ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、筋萎縮と筋力低下が特徴的な疾患であり、徐々に全身に拡がり、歩行困難になるほか、言語障害、嚥下障害、呼吸障害に及ぶものであり、病気の進行により、コミュニケーションも阻害され、ベッド上の生活を強いられる患者の苦悩は計り知れない。, ○　患者は長期にわたる療養を余儀なくされている状況にあり、人工呼吸器を装着しながら在宅で療養している患者にとっては、頻繁にたんの吸引が必要なこともあり、患者及び患者を介護する家族にとっての負担は大きい。, ○　こうした現状を踏まえ、患者のQOLの向上や患者及び家族の負担の軽減を図るため、在宅ALS患者の療養環境の更なる向上が求められており、患者が家族の介護のみに依存しなくても、円滑な在宅療養生活を送ることができるよう、以下のような施策を総合的に推進していく必要がある。, ○　在宅ALS患者の療養生活を支援するためには、訪問看護サービスが十分に提供されることが重要であり、引き続き訪問看護サービスの充実を図っていくことが求められる。, ○　また、在宅ALS患者が必要なときに適切な訪問看護サービスを受けることができるようにするためには、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護の費用を補助している「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」を積極的に活用するよう、実施主体である都道府県に対して事業の周知徹底を図り、その取組を促進していく必要がある。, ○　さらに、24時間の巡回型訪問看護の実施に向けては、同一日に、一人の利用者に対し、複数の訪問看護事業所(訪問看護を実施する医療機関及び訪問看護ステーションをいう。以下同じ。)から複数回の訪問看護を行えるようにする必要があることから診療報酬上の要件について検討することが望まれる。, ○　訪問看護の質の確保については、訪問看護師に対する研修や潜在看護師に対する研修等訪問看護サービスを担うべき看護職員の質を高めるための施策を講ずるべきである。, ○　ALS患者の在宅療養の支援に関しては、医療機関、訪問看護事業所、訪問介護事業所などのサービス提供機関、あるいは、都道府県等の保健所や市区町村の担当部局など、医療や福祉などの関係機関が多岐にわたっているが、各種サービスの患者への提供についての総合的な連携・調整が十分とは言えない状況にあることから、各機関が相互の連携を適切に図り、地域でのチームケア体制を確立していくことが求められている。このため、国及び地方公共団体において、引き続き、各機関の連携体制や地域のチームケア体制の確立を支援するための施策を講ずるべきである。, ○　医学的な管理が必要である在宅ALS患者については、チームケア体制において、主治医(入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医)が中心となるべきである。また、患者の退院時指導に際しては、地域の医療や福祉の関係者を参加させるなど、入院期間中から地域でのチームケア体制の確立を図るべきである。なお、在宅ALS患者の主治医に対しては、ALSに関する情報提供が行われることが必要である。また、国及び地方公共団体において、これまでも実施されてきた「特定疾患医療従事者研修」や「難病患者等ホームヘルパー養成研修事業」など、医療や福祉の関係者の研修を引き続き適切に実施する必要がある。, ○　また、介護保険制度の導入に伴い、保健所の難病患者への関わりが弱まったという指摘もあるが、在宅ALS患者を支援するチームケア体制の確立の上で、医療のニーズが高い患者にとって、各種サービスが最適な組み合わせとなるようにするためには、保健所で難病対策を担当する保健師等の役割を始めとして、保健所が担うべき総合的な調整機能は極めて重要であり、今後とも当該機能の充実強化を図るべきである。, ○　なお、平成15年度から開始される難病相談・支援センター事業を推進するなど、ALS患者や家族に対する相談・支援などを充実させる必要がある。, ○　たんの自動吸引装置や去たんを促す機器等在宅療養を支援する機器の開発・普及の促進は、患者及び家族の負担の軽減に資するものであることから、引き続き機器の研究開発を促進するための措置を講じるとともに、既存の機器も含めた普及の促進を図るべきである。, ○　家族に必要な休息(レスパイト)を確保し、在宅ALS患者の療養環境の向上を図るため、今後とも、ホームヘルプサービス事業、ショートステイ事業やデイサービス事業などの各種の施策の充実を図っていく必要がある。, ○　なお、地方公共団体において、独自に先進的な事業に取り組んでいるところもあり、これらの施策が有効に活用され、また、各地における取組の参考となるように、各種施策の情報提供や周知に努めるべきである。, ○　在宅への移行は、医師の判断に基づくものであるが、入院から在宅への円滑な移行を図っていく上では、退院の判断から退院時指導、退院後の在宅生活に至る一連の過程において、患者の病状、患者の意向、在宅での療養環境も踏まえて対応していくことが重要であり、これを支援するための方策についても検討すべきである。, ○　患者の病態急変などに対応するため、引き続き入院施設を確保するための施策の推進が必要である。, ○　専門的排たん法(体位排たん法、呼吸介助法(スクィージング)、軽打法、振動法など)が適切に実施されれば、たんの吸引の回数を減少させることができることから、たんの吸引に伴う患者及び家族の負担の軽減を図るためにも、専門的排たん法の普及促進に努める必要がある。, ○　日常的なたんの吸引については、行為の危険性に応じた適切な対応(プロトコール)を示すことが必要である。, ○　たんの吸引は、その危険性を考慮すれば、医師又は看護職員が行うことが原則であり、ALS患者に対する家族以外の者(医師及び看護職員を除く。以下「家族以外の者」という。)によるたんの吸引については、医師及び看護職員により十分にサービスが提供されるならば、実施する必要はないと考えられる。, ○　しかしながら、たんの吸引は頻繁に行う必要があることから、大部分の在宅ALS患者において、医師や看護職員によるたんの吸引に加えて、家族が行っているのが現状であり、家族の負担軽減が求められている。このような在宅療養の現状にかんがみれば、家族以外の者によるたんの吸引の実施についても、一定の条件の下では、当面の措置として行うこともやむを得ないものと考えられる。この場合においても、医療サービスを受ける機会が閉ざされることのないよう、医師及び看護職員が積極的に関わっていくべきである。, ○　なお、今回の措置は、在宅ALS患者の療養環境の現状にかんがみ、当面やむを得ない措置として実施するものであって、ホームヘルパー業務として位置付けられるものではない。また、今回の措置の取扱いについては、訪問看護サービスの更なる充実やたんの自動吸引装置など在宅療養を支援する機器の開発・普及の進展等、今後における在宅療養環境の変化に応じて、適宜・適切に見直すことが必要であり、まずは3年後に、今回の措置の実施状況や在宅ALS患者を取り巻く療養環境の整備状況等について把握した上で確認すべきである。, ○　以下は、家族以外の者が患者に対してたんの吸引を行う場合の条件を示したものである。, ○　入院先の医師は、患者の病状等を把握し、退院が可能かどうかについて総合的に判断を行う。, ○　入院先の医師及び看護職員は、患者が入院から在宅に移行する前に、当該患者について、家族や在宅患者のかかりつけ医、看護職員、保健所の保健師等、家族以外の者等患者の在宅療養に関わる者の役割や連携体制などの状況を把握・確認する。, ○　入院先の医師は、患者や家族に対して、在宅に移行することについて、事前に説明を適切に行い、患者の理解を得る。, ○　入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び看護職員は、患者の在宅への移行に備え、医療機器・衛生材料等必要な準備を関係者の連携の下に行う。医療機器・衛生材料等については、患者の状態に合わせ、必要かつ十分に患者に提供されることが必要である。, ○　家族、入院先の医師、在宅患者のかかりつけ医、看護職員、保健所の保健師等、家族以外の者等患者の在宅療養に関わる者は、患者が在宅に移行した後も、相互に密接な連携を確保する。, ○　入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員は、当該患者について、定期的な診療や訪問看護を行い、適切な医学的管理を行う。, ○　入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員は、家族以外の者に対して、ALSやたんの吸引に関する必要な知識を習得させるとともに、当該患者についてのたんの吸引方法についての指導を行う。, ○　患者は、必要な知識及びたんの吸引の方法を習得した家族以外の者に対してたんの吸引について依頼するとともに、当該家族以外の者が自己のたんの吸引を実施することについて、文書により同意する。なお、この際、患者の自由意思に基づいて同意がなされるよう配慮が必要である。, ○　適切な医学的管理の下で、当該患者に対して適切な診療や訪問看護体制がとられていることを原則とし、当該家族以外の者は、入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員の指導の下で、家族、入院先の医師、在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員との間において、同行訪問や連絡・相談・報告などを通じて連携を密にして、適正なたんの吸引を実施する。, ○　この場合において、気管カニューレ下端より肺側の気管内吸引については、迷走神経そうを刺激することにより、呼吸停止や心停止を引き起こす可能性があるなど、危険性が高いことから、家族以外の者が行うたんの吸引の範囲は、口鼻腔内吸引及び気管カニューレ内部までの気管内吸引を限度とする。特に、人工呼吸器を装着している場合には、気管カニューレ内部までの気管内吸引を行う間、人工呼吸器を外す必要があるため、安全かつ適切な取扱いが必要である。, ○　入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医及び訪問看護職員は、定期的に、当該家族以外の者がたんの吸引を適正に行うことができていることを確認する。, ○　家族、入院先の医師、在宅患者のかかりつけ医、訪問看護職員、保健所の保健師等及び家族以外の者等の間で、緊急時の連絡・支援体制を確保する。, ○　本検討会では、在宅ALS患者の在宅療養環境の向上を図るとともに、患者及び家族の負担を軽減する観点から、必要な措置について検討を重ねてきた。, ○　これらの措置が有効に機能するためには、在宅ALS患者の療養生活を支援する関係者が一体となって取り組むことが不可欠である。国及び地方公共団体を始め、関係者の更なる努力によって、これらの措置が着実に実行され、患者及び家族の療養環境が向上していくことが望まれる。, ○　なお、本検討会での議論において、在宅医療に携わる者の行う業務や今後の医療と福祉の役割分担も含めた在宅医療の在り方についての議論の必要性が認識されたところであり、これについては、今後の検討課題として早急に検討されるべきであることを申し添える。.