als ブログ若年

若年性ALSは25歳未満に発症する稀な病態で、その特徴として、進行が緩徐、かつ生存期間が長い（発症後30年以上の生存）ことが挙げられる。今回、24歳に発症し、現在73歳の若年性ALS症例（男性）がドイツから報告されている。 style-TKさんに様々なアドバイスをいただいたり、クヨクヨっと > とスピリチャルなアリスさんもおっしゃってますし(^_^、笑もうね、als治るんじゃないかと思ったり思わなかったり(個人の感想です)前にブログで握力が爆上がりしたのを載せましたが、あれは気功による能力開発だったみたいで施術者の言う通り翌日には元に戻りましたしかし今、5回目の施術を経て握力はジワジワと上がってきています。心を無にして. 2021-05-10. それは、どんな親でも同じだと信じています。, 本人がポジティブに生きるのが一番重要ですが、そんな「親」の気持ちも「お友達」との友情も、私と同じ思いをしている仲間は、この日本に何人いるというのですか。, ＞子供に障害があると分かると、親は「何とかしなきゃ」と思うものです。 20歳で余命宣告 ALSと私とみんな. alsは不治の病^_^ では無く実は治った方が少ないけれど存在します。神経変性疾患には共通項多く、他の病含め情報収集して alsリバーサルを目指します。その途中経過をブログにアップ、応援お願いします。 20歳11ヶ月というかなり若年性のALS患者です！家族性の遺伝も無く孤発性でかなり稀だと言われています。発症経緯や確定診断、現在の様子など書いていきたいです。ALSの方や他の疾患で闘病されている方と繋がりたいです！, いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。, 検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。, この頃から私の中で、もしかしたら私はALSかもしれないという疑惑が強く出てくるようになりました。, ぴくつきだって、正常な人でも起こるって書いてあるし、当初より入院が伸びたことによるストレスか何かに違いないでしょ〜, ALSは初診時に違うと言われていたし、筋肉のCTを撮った時にも萎縮が無かったことから、自分の中で否定的な疾患の一つでした。, 「今日はゆづさんの主治医お休みだからいないのよね〜！気になる事あるなら別の神経内科の先生に声かけてこよっか！？」, 私の中でこれはいい機会かもしれないと思いました。別の先生にも診てもらって意見聞きたいなぁと思ったからです。, 「君が、ゆづさんか。カルテ軽く診て、話もちょっとだけ看護師さんから聞いたけど、筋肉のぴくつきが気になるでいいかな？」, 「いやいやいや(笑)ぴくつきを気にして病院を受診してくる患者さんは確かに多いけどその9割以上の患者さんはALSじゃないからね、基本的には。ALSによる筋肉のぴくつきがある時は他に症状も出てるし、ゆづさんみたいな若い人でALSなんて事はまずありえないよ(笑)」, 「じゃあ、腕を肩の高さまで上げて、ちょっとこっちに見せてね〜〜。うん！！特に震えもないし、筋肉のぴくつきも今はみられないね！！問題ないと思います！じゃあこれでいいかな？」, と、言われ、あまり、この先生に対して良い印象を受けなかった私は、これ以上話したくないと思ったので. みなさま、初めまして、30代のals患者“みさりん”と申します。私はalsという病気を発症して7年になります。このブログでは私がals患者として日々を過ごす中で感じていることや、自分らしい生活を送るための工夫などについてご紹介したいと思います。（と神様が申しております(笑)）, とスピリチャルなアリスさんもおっしゃってますし(^_^、公式ジャンル「介護日記」の総合ブログランキングページです。介護日記ジャンルで一番人気のブログは「アルツフルデイズ」です。総合ブログランキング. あと変化といえばブログを見てくれている人が結構いたと言う事だ。若年性alsにはやはり情報が少ないしそれだけ同じ様な症状で診断が出ずに苦しんだり悩んでいる人が多いと言う事なんだろ … あと変化といえばブログを見てくれている人が結構いたと言う事だ。若年性alsにはやはり情報が少ないしそれだけ同じ様な症状で診断が出ずに苦しんだり悩んでいる人が多いと言う事なんだろ … 下記のコードをコピーして、あなたのwebサイトやブログで表示したい箇所 … als（筋萎縮性側索硬化症）の最新情報（alsの現状と展望）を紹介。現在のところ、根治療法はないものの、遺伝子研究や医療機器開発などを通じて、als研究は大きく進歩しています。 That is very different from what we normally see in ALS,” she says. あと変化といえばブログを見てくれている人が結構いたと言う事だ。若年性alsにはやはり情報が少ないしそれだけ同じ様な症状で診断が出ずに苦しんだり悩んでいる人が多いと言う事なんだろうか！筋萎縮性側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis：ALS）のうち約5％は家族歴を伴い、家族性筋萎縮性側索硬化症（家族性ALS）とよばれる。家族性ALSの約2割では、フリーラジカルを処理する酵素の遺伝子の変異が報告されている（ALS1）。その他にも、原因遺伝子が次々に報告されている。孤発性ALS … alsと診断され告知されているすべての患者さんが対象となっており、jacalsの理念にご賛同いただけるals患者さんはぜひご協力ください。筋萎縮性側索硬化症(als)の食事・栄養について. 私が直接手を下すまで（ヲイ！(^^;）そう簡単に死んでもらうワケにはいかんのだよ　(￣ー￣) ふっふっふっ, > 神様がいるのなら教えてほしい。ホントですよ！ ALSブログ一覧筋萎縮性側索硬化症（als）難病ブログ一覧. フォロー. 本人もツライですけど、私が親なら胸が張り裂けるくらい悩むと思います(涙) でも、言ってたのは、ひょうきん族の"ざんげの神様"だから(嘘)、「申す」でイイや！(笑) 筋萎縮性側索硬化症（als）は、筋肉が思うように動かなくなり、発語や嚥下が困難になっていくこともある、高齢者が発症することの多い難病。alsの特徴や症状、治療法、alsでも入居が可能な老人ホーム・介護施設を紹介しています。歩行時のつっぱりが初期には多くみられます。そんな人たちを得ることが、私の生きる意味の一つですね、きっと(^_^), コメントが難しい記事ほどレスしたくなります。私が、あの世からちょちょちょいーと手足を動かしにやってきます。 als闘病記「妻からのメッセージ」彼が入院してからも私の耳には時々彼の絶叫が聞こえて来た。その時彼が私を強く要していたのか、フラッシュバックだったのか。【私はALSなんですよね？】・・発症から告知まで・・ 1995年1月子供がほしい！と望んで、念願の第一子を出産。前置胎盤で出血し、一ヶ月の入院・安静の末、二ヶ月早く帝王切開で出産。退院後、育児 … 039 若年性パーキンソン病だって笑っていこう 040 ひろのブログ♡若年性パーキンソン病を生きる 041 kyupinの日記気が向けば更新 042 ちゃろす家4世代同居&親4人介護に迷走中。ヽ(´o`； 043 若年性パーキンソン病☆人生からの愛あふれるギフト失礼ですけど、style-TKさんのお母様も同じように、「がーーーーん」って感じだったと思うのです。おっしゃる通りです・・・(涙) TOP; ALS最前線. 病気 - 20歳でのalsはありえるのでしょうか？かれこれ4か月も前からずっとalsのことが頭から離れなくなっています。現に今も、身体中がぴくぴく、ぞわぞわ、むずむずするような感覚が … お会いしたいですから。, 》モチロン、同じような障害を持つ人々のための救世主、真のUDデザイナーぢゃ！心して、へいぽーよりも一日も長くいきたまえー, 30年後ちゅーたら、わしら70前ですぜ。旦那。 als発病まで（20代の頃） 10代終わり頃から肩凝り・首の痛み・腰痛が酷くなり、整体や鍼灸や接骨院通いを続けていた。相変わらず頭痛＆偏頭痛もあったが、祖母・叔母・伯父が頭痛持ちだったので遺伝だと諦めて頭痛薬だけを飲んでいた。イヤイヤ、私なんか悩んだ挙句「言ってる」でいいかあーって・・・(汗) ちょっとちょっとおにーさん！へいぽーよりも、先に死んだものは罰があるぞよー病気 - 20歳でのalsはありえるのでしょうか？かれこれ4か月も前からずっとalsのことが頭から離れなくなっています。現に今も、身体中がぴくぴく、ぞわぞわ、むずむずするような感覚が … その頃、私はいない予定になっておりますが(笑) 426. with als; テクノロジー・ガジェット「全ての人に行動の自由を。」 - als（筋萎縮性側索硬化症）患者に向けた生活支援サービスを広めたい - 埋め込み. 2019年7月、筋萎縮性側索硬化症（als）に罹患している船後靖彦議員（62才）が参議院選で初当選した。船後議員の登院などでも注目されるようになったこの病気は、手足や喉、舌などの筋肉や、呼吸に必要な筋肉の力がなくなっていく国の指定難病だ。＞style-TKさんが得てきたものではないのでしょうかね？ 1. 東京都医学総合研究所と東京都福祉保健局は、難病「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」や「若年性認知症」の患者の脳や脊髄に蓄積するタンパク質「TDP-43(TAR DNA binding protein of 43kDa)」の構造異常の違いがその患者の病型を決めていることを明らかと発表した。 2. それが例え30年後でも・・・。, 神様がいるのなら教えてほしい。先日、医学系Blogで若年性ALSに関する記事を見つけました。 6位. 美人薄命？（70前で薄命って・・・(^^;） 1．筋萎縮性側索硬化症（als）とは？ alsの有病率は人口10万人に2～7人と､世界で人種に関わらずほぼ同程度です｡alsの患者数を発症年齢別に見てみると、日本は65～69歳がピークです。男女とも50～74歳の年齢層に集中しています。「やることやったら死んだ方がいい」？な～に言ってんの！やっぱ．．．本当はＭなんだろうか。(笑), 子供に障害があると分かったとき、「がーーーーん」って感じでした。それを考えると、おいちゃんさんの前向きな姿勢の裏には必死に押さえ込んでいる不安があるのではないでしょうか・・・。（それがきっと、「親」なんですね）, ＞本人がポジティブに生きるのが一番重要ですが、そんな「親」の気持ちも「お友達」との友情も、やだーっ、だめーっあなたは私に何をさせようというのでしょう？ううっ、涙で画面がよく見えません・・・(涙), ですよねー、ネガティブ思考なんて私らしくないですよね。日本als協会、各県支部の知恵と力を借りてほしい／髙野元さん. 日々のこと. 最新記事. als（筋萎縮性側策硬化症）とは？ als（筋萎縮性側策硬化症）とは、すごく簡単に言うと、筋肉が動かなくなる病気です。発症から2～5年で寝たきり状態となり、人工呼吸器をつけないと、自力で呼吸もできなくなります。原因不明であり、最新の治療法は確立されていません。「ジュウマンブンノイチダメ親父のals闘病記」は、鶴巻温泉病院の障がい者・難病リハビリ病棟に入院された、ペンネーム「ジュウマンブンノイチ」さんが病気を発症した2014年からの闘病生活を「伝の心（でんのしん）」を使って連載されたコラムです。芸能人ブログ人気ブログ. 「普通のどこにでもいる主婦だった。」歯科衛生士として働きながら、家族のためにご飯を作ったり、子供たちと遊ぶ時間が何よりも幸せだった酒井さん。【第二回私の名前は酒井ひとみですーalsと生きるー】als発症と、最初の受診私は、2017年8月に特定疾患alsの確定診断を受けました。「死にたい、でも体が動かない」虚しさとalsの恐怖におびえる日々が続きました。その後、関東で若年性重度障害を背負った方々が集まる小さな交流会に参加し、そこで衝撃を受けました。毎日で、生きてて意味があるのかなあと思って当時は暮らしていました。当然なのですが、自分のことよりもプライオリティが高くなります。 alsリバーサル. らっしゃいますよね。だから決して長く生きることが, 》悲しみながら苦しみながら、細く長く生きる人生なんて生きてる実感を持てないでしょう。, にはつながらないはずですよ。私だってこれから何十年と 80歳現役で（何の？(^^;）、縁側で一緒に茶ァすするんだから～っ若年性乳がんステージ4患者が手術せず放射線治療の後、免疫療法のみで生きているブログです。アクアのステージ4若年性乳ガンと闘う日々. また、オートプシーで、脊髄の炎症が強かったことに驚いた。そうですよね・・・。筋萎縮性側索硬化症ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 病気ブログ若年als患者向けwhillレンタルシェアサービス【関連記事はこちら】・免許返納しても運転できる高齢者の暮らしを変える新しいクルマの可能性＞（と神様が申しております(笑)）闘病記・ブログを絞り込む筋萎縮性側索硬化症(ALS)の闘病記・ブログ新着順 ; 人気順; 評価順; 274件中1～10件表示. 目指しますっ(笑) 人工呼吸器を付けて、ベットの上で天井のシミだけ見て生き続ける勇気もありませんし、悲しみながら苦しみながら、細く長く生きる人生なんて生きてる実感を持てないでしょう。, それでも、その時（人工呼吸器を付けるか否か決断する時）まで人生は続くのです。なのでstyle-TKさんが悲観してしまうお気持ちも分かります。, でも、style-TKさんはご家族にも周りのご友人達にもこのblogのタイトル『僕の生きる道』＝"悲しみながら苦しみながら、細く長く生きる"ことぢゃないでしょ～っそんな先のことでクヨクヨ悩んだってしょーがないぢゃん。「胃ろうを入れるかどうか家族で決めてください。但し、時間がありませんので1〜2日中には答えをください」ある日医師から突然こんな質問を投げかけられることがありまあきちゃんと歌う「上を向いて歩こう」最新記事. als患者の一人である酒井ひとみさんのエッセイを連載しています。今回はひとみさんの今の生活とalsになるまでの日常について。漫画家・小山宙哉の公式サイト。漫画『宇宙兄弟』の最新刊やアニメの情報はもちろん、ムッタをはじめとたキャラクターや宇宙のまとめコンテンツなどを配信中！ 20歳11ヶ月というかなり若年性のALS患者です！家族性の遺伝も無く孤発性でかなり稀だと言われています。発症経緯や確定診断、現在の様子など書いていきたいです。 ALSの方や他の疾患で闘病されてい … した時に背中を押してもらいたいですし、何十年間に何十回と > あなたは私に何をさせようというのでしょう？恵まれていますし、UDをデザインするという大きな目的を持って人生は単純じゃない。だから、生きていく意味があるのですね。, みなさんに元気分けてもらい、（単純なんで）元気になりました！(笑) 仲村トオルさんの嫁・鷲尾いさ子が現在は深刻な病気で闘病生活を送っています。気になる病名ですが、筋萎縮性硬化症（als）と言われているので、その初期症状や進行後の症状などをまとめてみました。 als発病まで（20代の頃） 10代終わり頃から肩凝り・首の痛み・腰痛が酷くなり、整体や鍼灸や接骨院通いを続けていた。相変わらず頭痛＆偏頭痛もあったが、祖母・叔母・伯父が頭痛持ちだったので遺伝だと諦めて頭痛薬だけを飲んでいた。え゛～っ　へいぽーさんいないの～っこのプロジェクトは、2017-02-01に募集を開始し、267人の支援により3,921,610円の資金を集め、2017-03-30に募集を終了しました 101 vividman’s diary 102 若年性パーキンソン病と生きる | パーキンソン病の中で… 2021-01-17. Ameba新規登録(無料) ログイン. 筋萎縮性側索硬化症（als）は、筋肉が思うように動かなくなり、発語や嚥下が困難になっていくこともある、高齢者が発症することの多い難病。alsの特徴や症状、治療法、alsでも入居が可能な老人ホーム・介護施設を紹介しています。アリスさんの言われる通り、, ＞モチロン、同じような障害を持つ人々のための救世主、真のUDデザイナーぢゃ！おめでとうございます. 筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、英語: amyotrophic lateral sclerosis 、略称: ALS ）は、上位運動ニューロンと下位運動ニューロンの両者の細胞体が散発性・進行性に変性脱落する神経変性疾患である。運動ニューロン疾患のひとつである。 2人の若い女性、典型的な若いALS患者よりも病気の進行が速かった。 Additionally, at autopsy, “we were surprised that the spinal cord was so inflammatory. 若年als患者向けwhillレンタルシェアサービス . 今度そんなこと言ったら、コブラツイストかけちゃるっ！(笑), > （と神様が申しております(笑)） ALSブログ一覧。Ver.12. 2016/7/5 更新. 040 ひろのブログ♡若年性パーキンソン病を生きる 041 kyupinの日記気が向けば更新 042 ちゃろす家4世代同居&親4人介護に迷走中。ヽ(´o`； 043 若年性パーキンソン病☆人生からの愛あふれるギフト 044 たのちぃ、まいにちぃ :+*若年性認知症本人のブログ:+* 045 パーキンソンっぽい神経難病と伴 … 多くは指先の麻痺、手の筋萎縮で発症します。進行すると筋のピクつきや関節の痛みもみられます。下肢麻痺. アルツフルデイズ. 今、逢いにいきます。。ならぬ、今、動かしに参ります。, > 人工呼吸器を付けて、ベットの上で天井のシミだけ見て生き続ける勇気もありませんし、筋萎縮性側索硬化症（als）と診断されたら、まず読んでほしい。（jalsaからのお願い）alsとはどんな病気？alsは、運動神経系が少しずつ老化し使いにくくなっていく病気です。運動神経系の障害の程度や進行速度は個々の患者さんでみな異なってい (一度しかお会いしたことがないですけどね。), 子供に障害があると分かると、親は「何とかしなきゃ」と思うものです。 ② 筋萎縮性側索硬化症（als）には、どのような症状がありますか上肢麻痺. 公にしないブログもちろん公開しないことで消極的な発言をするとか、誹謗中傷のような誰かを傷つけることを書くとかそういうためじゃない最近、自分が思ったことや感じたことを綴ろうと考えた若いときより感受性が豊かになった普通は逆かもしれませんよね大人になるって手堅 Copyright © CyberAgent, Inc. All Rights Reserved. もちろん、いい面は早急な死を迎える覚悟する必要性が、（言い切れませんが）一般のALSの方に比べて少ないとは言えます。それに、長く生きた方が新しい治療法を受けられる可能性も大きいのですから。, それでも、時々やることやったら死んだ方がいい・・・とも思うのです。 3時間前. 最近、新聞で敬語が使えない人が多いって記事ありましたが、まさにそうかも。, でも、そんな言い回し難しすぎるよーっていうのが本音だったりします。　←言い訳(笑), > ですよねー、ネガティブ思考なんて私らしくないですよね。「と神様がおっしゃっております」かな。私ゃいつからスピリチュアルなヤツになったんでしょう？(^^; アリスさん、へいぽーさん、じまぁさん、まとめレスで申し訳ございません・・・(T_T), 暖かいお言葉あ゛りがどうございまず～～！｡･ﾟ･(ﾉ∀`)･ﾟ･｡もちろんstyle-TKさんもね☆, みなものにもーーーす！あ゛、しまった！敬語の使い方が・・・(恥) style-TKさんが得てきたものではないのでしょうかね？, ＞あ゛、しまった！敬語の使い方が・・・(恥) パーキンソン病と診断されました. 神様に対して「申す」は失礼ですよね。＞神様に対して「申す」は失礼ですよね。あと変化といえばブログを見てくれている人が結構いたと言う事だ。若年性alsにはやはり情報が少ないしそれだけ同じ様な症状で診断が出ずに苦しんだり悩んでいる人が多いと言う事なんだろうか！ 2015年1月現在でals患者さんの登録症例は 1041名となり、1000名を超えました。alsと診断され告知されているすべての患者さんが対象となっており、jacalsの理念にご賛同いただけるals患者さんはぜひご協力ください。筋萎縮性側索硬化症(als)の食事・栄養についてモチロン、同じような障害を持つ人々のための救世主、真のUDデザイナーぢゃ！確かに「若年性ALS」の方はそんなにいないでしょう。このドイツで報告された男性、発症49年目でもまだ人工呼吸器不要なんでしょう？埋め込みコード. その内容は私にとってあまりにも衝撃的な内容であり、正直いまも戸惑っています・・・。 als患者の一人である酒井ひとみさんのエッセイを連載しています。今回はひとみさんの今の生活とalsになるまでの日常について。漫画家・小山宙哉の公式サイト。漫画『宇宙兄弟』の最新刊やアニメの情報はもちろん、ムッタをはじめとたキャラクターや宇宙のまとめコンテンツなどを配信中！その内容の一部を抜粋しますとー, 今回、24歳に発症し、現在73歳の若年性ALS症例（男性）がドイツから報告されている。手指の筋萎縮・筋力低下にて発症し、下肢に麻痺が及び、発症 2年後には球麻痺、さらに痙性が出現した。発症7年目に入り進行は緩徐化。13年目の段階で上肢の弛緩性麻痺と痙性歩行の状態。22年目には歩行器が、 29年目には車椅子が必要になった。49年目の現在、人工呼吸器や持続的な栄養管理は不要の状態である。頭部MRIは比較的高度のびまん性の皮質萎縮を認めるが、FLAIRでもほとんど白質病変は認めない。家族内類症や血族婚はなく、弧発性と考えられる。, 今まで病院の先生や、ネットで調べても分からないでいた私の進行スピードが遅い理由。日本als協会神奈川県支部髙野元 1965年生まれ。ブログをやっています。「新しいals観」を知ったことで... 記事 … この論文でハッキリしました。, 発症年齢も経過もドイツの方に似ています。・・・ということは、私は徐々に動かなくなっていく身体を恨めしく思いながら、ひょっとすると後30年生きなければいけないかもしれないのです。, ALSは、１年間で新たに発病する人は人口10万人当たり約１人で、全国では４、５千人の患者さんがいると考えられています。では、その中にいったい何人若年性ALSの方がいるのでしょう？百人？二百人？それとも・・・何十人？(涙) （と神様が申しております(笑)）, レイソルサポでイラストレーターのハタメグミさんがJリーグの各クラブマスコットで描いた震災関連イラストです。ハタメグミさんのご厚意で当ブログでも掲載させて頂きます。ハタメグミさん、ありがとうございます☆, http://alicesugar.tea-nifty.com/alicesugar/2007/07/do_you_know_als.html. ＞それは、どんな親でも同じだと信じています。そう思ったら、無性に孤独感を感じてしまい落ち込みましたが、もともとALSは同一の症状、同一の進行スピードの人なんていないです。それぞれがオリジナルであると思えば、皆孤独なのでしょうね。, もちろん同士は欲しいですけど、それ以上に大事な人たちを得て生きているんだと思います。生きる意味ってあると思いますよ。, > その頃、私はいない予定になっておりますが(笑) 自分らしく人生を楽しむ ALS患者みさりんのブログ。ALSは、脳からの指令を筋肉に伝える運動神経が何らかの原因で損なわれる病気です。 Toggle navigation. ＞当然なのですが、自分のことよりもプライオリティが高くなります。 NPO法人Smile and Hope 理事長、医師太田守武／㊤「福祉と医療を繋げる医者になろう」。回り道をして医師を目指した太田守武が、学生時代に抱いた思いは、現代の医学では治すことのできない筋萎縮性側索硬化症（ALS）という病を得てもなお、一層熱く胸のうちにたぎり続けている。自転車泥棒. ありがとうございます☆, 私も寝たきりだった頃、ベッドの上から天井のシミを見続けるだけの ALSと共に生きるブログ. 人はそれぞれ生きる意味があるのだとすれば、それが私の人生、生きる道なのだと神様は言ってるのかもしれません☆, じゃあ、皆で８０過ぎて縁側で昆布茶すすりながら「あの頃、こんなこと言ってたよね～♪」って、談笑しましょう(^o^) 2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月在宅療養開始そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。 09kei24. 先月27日から、山口大学医学部付属病院にて検査入院し、今日に至る。本日、19時から検査を担当して頂いたH医師とS医師から、主治医のK医師、N看護師、医学部生の二人らが立ち会いのもと、病状説明を受けた。結果は、筋萎縮性側索硬化症。いわゆるalsという不治の難病。人生の転機が … 公式ジャンル「入院・闘病生活」の総合ブログランキングページです。入院・闘病生活ジャンルで一番人気のブログは「突然、妻が上顎洞ガン（ステージⅣ）と宣告されて」です。 als（筋萎縮性側策硬化症）とは？ als（筋萎縮性側策硬化症）とは、すごく簡単に言うと、筋肉が動かなくなる病気です。発症から2～5年で寝たきり状態となり、人工呼吸器をつけないと、自力で呼吸もできなくなります。原因不明であり、最新の治療法は確立されていません。（なんて言ったら、上から水が落ちてきそう(^^;）.